Sveikutes mamytes as esu Laura auginu suneli kuriam greitai bus 4menesiukai ir mano angeliukui pripazino dauno sindroma..;( as tai suzinojusi labai paluzau nes tai mano pirmasis kudiki..gal yra mamyciu kurios augina vaikucius su tokia liga?labai noreciau su jumis susipazinti pabendrauti daugiau visko suzinoti apie sia liga....labai lauksiu jusu siame forumo puslapija arba galite man parasiti laiska kirilovalaura@gmail.com arba skype laurytemazyte
laurak, mano mazei yra defektas tarp smegenu jungties, dandy walter sindromas (psichiskai arba fiziskai neigali 50 ant 50proc) , bet aciu dievui mum labai nesunkus sindromasd tai mum nera tu negalavimu, turim invaliduma, hidrocefalija, gime su vandenukais galvytej ir cista, dare 4men sunta, junge galvytej slangytes, aciu dievui padejo 😀 lankom raiods centra, masazus, jum ir patariu masaziuku prasyt tikrai padeda, mano mazei ir palaikius nukrinta galvyte staigiu kritimu..... iki 5men net nemokejo traukti per prievarta maitindavom, matinimas trukdavo 1.5val.... naktis bemieges budavo, buvo ir depresija uzpuolus, bet vyro pagalba viska istveriau, nestumo metu man pasake kad vaikas be smegene;liu ir siule 7am menesy daryt isvalyma, skatinti gimdyma ir nusisurbti is galvytes visa turini.... neleidau , norejau su vyru isitikinti kad tikrai taip yra, daktaru ziniom galvyte neva buvo 10sav didesne, gime su nromalia galvyte ..... nebuna juodu dienu, ateina diena kai ir mum saule nusvinta skaisciom spalvom 😉
Simute as gyvenu savanoriuose prie impulso kitoj pusej kelio o tu?kiek tavo leliukui laiko jau?
del galvytes, tai musu vaiko jezau judesiai tokie staigus budavo, kad ilgai galvyte prilaikydavom. o mano pacios kaklas labai ilgas, tai mama vis sako, kad as ilgai siubavau kaip nendre 😃
laurak, as irgi is Vilniaus. kurioj vietoj gyvenat?
viltekamile o kas tavo mergaitei ten per liga yra?is kur jus esat?
mes tai vartomes ant pilvuko zaisliuka laikom jau patys tik kad galvyte persunki uzpakaliukas lengvesnis bet palaiko galvyte tik buna kad nusvyra ji mums vis dar...
laurak, mano maze ir pradejo viska veliau daryt, zinoma liudna pasidaro kai matai kai kiti tiek jau daro o mano 7men dar tik galvyte nulaiko ir pradejo verstis ant pivuko 😀 bet uz tai visi pasiekimai verti to dziaugsmo 😀
aiteis laikas ir nulaikys 😀 pamatysi dar koks tavo protyngas vaikelis, ir koks gabus, jie turi daug pliusu, nes siu vaiku pasaulis daug grazesnis nei musu 😀
simute as is vilniaus
ir teisingai 😀,viskas ir bus veliau,o neigaluma turit susitvarkia,mums tai buvo davusi kardiologe,nes nervu gyd is pradziu nenorejo duoti,kadangi genetiskai nebuvo tirtas
laurak, stiprybes 🌷
zinau viena berniuka, kuris turi dauno sindroma. tevai labai su juo uzsieme ir jis tikrai nei agresyvus, nei koks. labai draugiskas, jautrus. jei ne siek tiek kitokia isvaizda, net neitartum. laurak, is kur tu?
cia mano grazuolis
mano leliukas lb grazus nieks negali net itarti tik mes viska veliau darom galvyte dar normaliai nelaiko veliau sedesim vaiksiosim
na dabar ir as nebepasitikiu,o maniau jok ten viska jie mato...matai,kaip galima suklysti
o su senkanciu tikrai nesidarysiu genetinio tyrimo nebent reikes jau labai nes mano mazei igymta hidrocefalija, tai ir antram gali butui tada darysiuos tik tuo atveju jei zinosiu kad yra efektyvus vaistai, nors tokie yra tik nezinau ar lietuvoje ju yrA
ziurint koks tas genetinis tyrimas!man tai dare biopsija,kai per pilvo ertme paimamas gabalelis placentos.o is venos tik kraujo paemimu tikrai nepasitikiu,tik bereikalingas pinigu svaistymas!
o kaip mergaite6, as nepasitikiu echo nes jis mane daug kartu apfgavo ir nepasitvirtino.nors ir genetini dariausi, to niekas negali nuspeti, buvo medicinoj atvejis kad po genetinio tyrimo pasake kad vaikas gims su dauno sindromu, ogime visiskai sveikas
mano maze gime su dandy walter sindromu musu diagnoze buvo arba vaikas bus psichiskai ir fiziskai nesveikas arba visiskai sveikas aciu dievui patekom i sveikuju grupe. ka galiu pasakyt, man ligoninej aiskino jei gime vienas vaikas su dauno sindromu tai tuoj pranes kad kitol ligoninej gimsta, nezinau kuo tai pasizymi bet po viena sie vaikiui negimsta , gimsta nemaza kompanija ☹, o kuom tavo leliukas pasizymi, matosi sis sindromas? gal viskas susitvarkys, zinau istorija kai vaiskas visiskai be priekiniu smegeneliu ir vystosi kuo puikiausiai niekas net nepasakytu kad jam kazkas yra.... o mano mazei galvytj smegenelese yra defektas
visos as manau darosi genetini tyrima.bet ar jis teisybe parodo neaisku...goduliuk,stipri mamyte esi.malonu girdeti,jok jums gerai klostosi😀
tu laurak su daktarais pakalbek.nes kiekvienas vaikas turi kitoki simdroma...kaip ir sakiau vieniems lengvesne kitiems sunkesne...ir del sirdutes taip pat.manau gyd geriausiai tau paaiskins.
taip kai siam vaikiukui buvo 3,5m,as pasigimdziau mergaite,nors per nestuma dariausi genetini tyrima,nenorejome rizikuoti.ir tikrai kokie jie draugai buvo.isleisdavau abu i lauka,aisku ziuredavau per langa 😀,tai jis patemdavo sese ir uz rankos,ir uz rankoves jei neklausydavo.mazai jis kalbejo pagrindia savo kalba,bet susikalbedavom.iki metu labai sirgome tai bronchitas,tai plauciu uzdegimas,bet po to truputi isaugome,labai pedantiskas buvo.jei jau koks laselis ant marskiniu,ar kelniu tai butinai turejo persimauti.lankeme mes ir darzeli,tai leles budavo paguldytos,"kava"paruosta,labai patenkintos aukletojos buvo.IR ZINOMA TIK GALVA
laurak tikrai zinok labai gerai tureti broliuka.kaip ir pasakojau,ta drauge irgi pagimde iskart po pirmojo.po to ir dar trecio uzsinorejo,na kad tas antrasis turetu sveika broliuka.dabar augina visus tris.manau tikrai nera lengva.si liga nera visiems vaikams vienoda.vieniems ji lengvesne kitiems sunkesne.buna vaikai egresyvus,o kiti mieli geruciai.tiesiog jais reikia labai uzsiimti,vesti i spec darzelius...daug bendrauti.stiprybes laurak.o as maniau jok ehoskopai viska parodo-matai,kaip galima apsirikti.galvoji jok viskas gerai...
o mes kai buvome pas genetike ji man patare pagimditi dar viena vaika nes sako siam angeliukui labai gerai turetu is ko mokitis ar jums nors kuriai taip patare?
as juo begalo didziuojuosi visa sirdimi myliu,kad ir kazkas jam yra bet jis antiek mielas antiek daug sipsenos dovanoja kad visas asaras nuplauna..o mamytes gal daugiau kokios informacijos turite apie sia liga?
oij dieve uzjauciu del vaikiuko netekties
as taip pat visa nestuma vaiksciojau kaip "arklys"jokio gresencio ir savijauta liuks,bet kai gime ir tai is karto nepasake-tik sekancia diena,
mielos mamos cia yra ne liga,o busena.mums ta pasake genetikos centre.su tokiais vaikuciais reikia bendrauti,kaip ir su visiskai sveikais!!!!!!!!!!taip kas nera susidures,tai gal ir nejauku,bet ju sirdeles yra atlapesnes,jie labai draugiski.tik pas sitokius vaikiukus dazniausiai buna dar patologiju,tai su sirdies yda ir t.t.ir seimoje buna tik vienas atvejis,nes cia kaltos yra chromosomos.mes turejome berniuka,bet deja jis paliko si pasauli budamas 6m,vien del sirdeles,nes del sio sindromo nemirsta,nors ju amzius trumpesnis.kai man buvo aktualu,tai daug literaturos skaiciau.o seip nenusiminkit,nes kaip minejau lygiai tokie ju jausmai,gal netgi ir nuosirdesni 😀
Sveikutes..mergaite6 tu nepatiklesi as visa nestuma jauciausi puikiai zvali linksma buvau ekoskopija man pasake visai kad mano maziukas bus kaip neisnesiotukas labai mazas o gyme3.380kg normalus vaikas o kad kazkas butu nieks nieko nesake sakydavo vaikas auga labai gerai pagal savo laika..bet kai gyme viskas pasikeite ir daktarai pasake seis mnetais labai daug vaikuciu gimsta tokiu serganciu..gamta iskrecia sposa kaip sakoma...stengiuosi vis pakilti ir eiti i prieki bet buna paluztu begalo nors viras labai palaiko visa sirdimi....
Man teko bendrauti su tokiais vaikais, prisipažinsiu iš pradžių buvo nejauku, bet paskui pamačiau kokie jie nuoširdūs, mieli, žingeidūs, atviri, mandagūs, ir galėčiau vardinti dar daug gerų bruožų. Taigi laurak, aukščiau nosytę, didžiuokitės, auginat vaikutį, kuris bus nuostabus žmogus. Ir stiprybės jums
laurak neisivaizduoju koki skausma jauciate,bet zinokit,kad visa sirdim jus palaikau ir tikiuosi ,kad sugebesite atsistoti ant koju ir gyventi pilnaverti gyvenima...linkiu pacios pacios didziausios sekmes ir kuo daugiau laimingu akimirku jusu gyvenime 🌷 .Beje tikiuosi rasite mamyciu,kurios pasidalins patirtimi ir pades moraliskai 😉
kai pagalvoju,tikrai sunku zinoti,jok tavo vaikas serga.mano sesers geriausei draugei gime su dauno liga.irgi pirmas vaikas. augina,gerai jiems sekasi.susilauke dar dvieju berniuku.padeda seima...tai ir svarbiausiai,kad turetumei kas padetu:tavo seima,vyras...
labutis.norejau paklausti,o kai dare ekoskopa,nemato sios ligos?nes kiek visi sako,jok mato.man ydomu,nes pasitikiu ehoskopais...