Sveikutes mamytes as esu Laura auginu suneli kuriam greitai bus 4menesiukai ir mano angeliukui pripazino dauno sindroma..;( as tai suzinojusi labai paluzau nes tai mano pirmasis kudiki..gal yra mamyciu kurios augina vaikucius su tokia liga?labai noreciau su jumis susipazinti pabendrauti daugiau visko suzinoti apie sia liga....labai lauksiu jusu siame forumo puslapija arba galite man parasiti laiska kirilovalaura@gmail.com arba skype laurytemazyte
goduliukas, nuosirdziai uzjauciu del jusu angeliuko
taip nieko geriau nera nei sveikas vaikutis, cia kiekvienu teveliu svajone, jokie pinigeliai neatstos to. Na nieko turim isbandyma gyvenime ir dziaugiamies savo kudikeliais o is valstybes gaunamais pinigeliais reik pasinaudoti
deja...jau seniai mes neturime sunelio,jam buvo mediciniskai Falo tetrada,o liaudiskai melynoji.jis isgyveno iki 6 metuku
toli, nors tiek pinigeliai pagelbsti, aisku geirua maziau pinigu bet sveikas vaikelis. bet jei jau nutiko,,, tada jau ir jei valstybe duoda , reikia pasiimti
tai svarbiausia kad neturit genetiniu problemeliu, o mes ju turim, ir visas ligeles jau turime daktaru patvirtintas, mes vazinejames is gargzdu, tai visa lietuvele pervaziujame vykdami pas daktaru 😀
mum kol nepatvirtino ir nedave invalidumo. mum ir atsiperka nes gydomes vilniuje o vazinejame is siauliu 😀 bet dekui dievui mano mazei genetiskai nieko nera tik teoriskai
kokia ydele turite, goduliuksa
mums tai nedave is karto nervu gyd,nes genetiskai nebuvo tirtas,o kardiologe ta reikala sutvarke,nes turejo yda
aiskutis aciu tau vitekamile, o pinigelius mums patare susitvarkyti genetike, nes bedeliu su sveikatyte turim daug tai bent vazinejimasis siek tiek kompensuosis, nes gydomes vilniuje
jus turi t eit pas gydytoja ir reikalauti paaiskinti viska, tada jus tures siusti i raidos centra ten atliks tyrimus o tada invaliduma tvarkytis. nes mano gydsytoja net tilejo, tai gerai kad aki dukryte gime ispejo mane soc. darbuotoja ligonines kad mum gal priklausys... na ir kai buvo jau 4men susitvarkem metam laiko as pagal dandy walter gaunu ir vaiko negalios pinigelius ir slaugos. menki bet vis daugiau vaikui
taip pat turime igimta sleivapedyste
mums dauno sindromas ir sirdeles yda
pinguliukas,o kokia jus negalia turit?
tai turbut mums tas kopas teks pradeti eiti, nes kiek perskaiciau forumu, nebeina suprasti vieni gauna be jokiu problemu kiti negauna, tai kaip ir konkretaus atsakymo nerandu ar priklauso
jokiu kompensaciju nepriklauso,tik reika kovoti uz tuos pinigelius ,kurie jums priklauso,bet...lt ilgas kelias per kopas
siaip jei vaikas su negaliai ir gyvenat ne su tevais, jei neklystu priklausyti gali siokios tokios kompensacijos
as gaudavau neigaluma ir nieko daugiau
mamytes noriu jusu paklausti ar auginant su siuo sindromu vaikuti priklauso is valstybes parama, susiduriau dabar su biurokratija, ir nezinau kur kreiptis
sveikos mamytes, va ir as nauja mamyte siame forume, ir mes turime saules zuikuti, su sia ligele
kazi kaip tos kojos skonis 😀
Oij mamytes labai jums aciu kad cia rasote labai malonu kad yra tokiu stipriu mamu ir nebijanciu apie tai kalbeti nes dazniausiai visi bijo kalbeti apie tokius saules zuikucius
o stai kaip galvyte sukritus atrodo, zinoma dabar ji nera proporcyngai daili, is nugarytes plokscia, bet su laiku susitvarkys
kaip idomiai :O na visko buna ir pasitaiko... pamenu kiek man buvo strioko kai is genetinio centro po gimimo praejus 4iem menesiam atejo laiskas... vos asaras tvardziau bet gydytoja nuramino kad jie apsidraudzia... na ir atsakymas nebeatejo, mano mazei tik teoriskai yra Dandy Walter sindromas o niekuo jsi nepasireiskia tik kad [er magnetini rezonansa matosi smegenu jungties defektas. bet mes iejom i ta 50proc kuriem niekuo nepasireiskia. tai gal turejei omeny si sindroma nes uznesa buna kakyte atsikisus auksta kaktyte ir daznai kriauses formos galvyte, na virsus tik platesnis. bet mum ir to net nebuvo . buvo kilstelejus bet po sunto operacijos visa sukrito galvyte ir dabar graziai jau atrodo
Išvaizda gali būti apgaulinga,kai lankėmės pas genetikę Vilniuje viena mama atsivedė mergaitę kurios bruožai labai buvo panašūs į dauno sidromą,bet paklausius savo genetikės ji pasakė,kad tai kita genetinė liga,kokia nepamenu.
labai lengva pastebeti is veido bruozu, o beto tik gimus padaro genetini tyrima
isduoda isvaizda tokiu vaikuciu.
o kaip jie pamato kad vaikutis serga sia liga?
pas mano kaimyne buvo tokia mergaite bet ji su ja lb daug dirbo ir pastate ja ant koju ji labai svelni atvira ...ir begalo miela mergina 😀
Sveika lappute,aš auginau mergaitę su dauno sindromu ,jai siemet kovo mėnesį sukako17 metų,po gimtadienio praėjus savaitei ji mus paliko.Rytoj bus 8mėnesiai kai jos nebėra.Noriu pasakyt ,kad tai yra tikrai saulės vaikai,gaila bet dazniausiai jie buna labai ligoti .Mūsų mergaitė turėjo įgimtą neoperuojamą labai sudėtingą širdies ydą,stiprybės sėmiausi iš savo vaiko,is kiekvienos smulkmenos kuriom ji sugebėjo dziaugtis,netgi palaikyti prisiglausdama prie manęs. o kiek jusu vaikeliui metų,jei kas labiau domina klausk mielai pasidalinsiu patirtim.Aš esu iš Klaipėdos.
sveika,laim,is kur tu esi ir ka augini,kokio amziaus?
Laba diena ,esu naujas narys klube ir noriu pasidalint savo patirtim auginant vaiką su dauno sindromu.Noriu pasakyt ,kad tai patys nuostabiausi vaikai. Labai nuosirdūs ir viską jie puikiausiai supranta.Tik priimkit juos kaip sveikus ir isgyventi bus daug lengviau dėl sios negalios.Sėkmės.