Vaikučiai su Dauno sindromu

Sveiki. Norieciau konsultaciju ir patarimu del tokio vaiko. Buciau dekinga uz nuoroda forumui tievams, auginancius neiprastus vaikus!!!

musu leliukas gime su edvardso sindromu,ir jo netekome.

Jei kam patogiau mano el.pastas bart.kristina@gmail.com labai lauksiu jusu zinuciu

Sveikos mamytes,noreciau ir as prisijungti i jusu bureli,pries 6 savaites gime musu berniukas,ta diena turejo buti laimingiausia,deja...dar gimdykloje vos uzgimusiam mazyliui nustate dauno sindroma,taigi tai tapo pati baisiausia ,kupina asaru ,nevilties ir baimes diena...Noreciau pabendrauti su mamytem auginanciom tokius vaikiukus,kaip sekasi,kaip vystosi mazyliai,nuo ko mums pradeti.........zinau tik tiek,kad labai reikia daug uzsiimti su siais maziukais juos labai myleti ir galima pasiekti gana neblogu rezultatu.

Žvilgsnis į kalendorių... Kovo 21 d. – tarptautinė miego diena; tarptautinė rasinės diskriminacijos panaikinimo diena; pasaulinė poezijos diena; pavasario lygiadienis... Ir viskas... O kur gi mes? Kodėl niekas neįrašė tarptautinės dauno sindromo dienos? Hmmmm, tai rasinė diskriminacija verta būti kalendoriuje, o jau dauno sindromas – ne? Retorinis klausimas, be priekaišto ir be „pavydo“ rasinei diskriminacijai. Tiesiog turbūt pirmą sykį užmečiau akį į kalendorių... Kad kovo 21 d. yra pasaulinė dauno sindromo diena žinau ir be kalendoriaus, todėl niekad net nekilo mintis į jį žiūrėti. O šiandien va atsikėliau, pažiūrėjau ir nustebau... Nėra... Tai iš kur gi tūlam tautiečiui žinoti, kad šią dieną minimas dar ir toks „dalykas“?
Pastaruoju metu išgirstu daug skundų – Lietuvoje sunku gyventi „kitokius“ vaikus auginančioms šeimoms... Ir iš tiesų nelengva... Bet vis tik toliarancijos „kitokiam“ ir Lietuvoje yra. Man taip jau sekasi, kad sutinku daugiau ar mažiau toliarantiškus žmones, jei nepalaikančius tai bent jau neutralius, neužgauliojančius, nors per tuos metus kai auginu savo „sauliuką“ būta visko. Gal ir mes patys tam turime įtakos? Juk pavargę nuo savų rūpesčių, nuo kasdienybės, galų gale nuo sutiktų savo kelyje kliūčių neretai praleidžiame pro akis tuos, kurie atvira širdimi priima „visokius“. Šiandien susimąsčiau, prisiminiau mūsų pradžią: jauni, išsilavinę, nemažą „potencialą“ turintys žmonės – priešaky daugybė planų, svajonių lavina, o čia šast ir išgirsti diagnozę – Dauno sindromas. Žemė susvirduliuoja! Baisu kaip niekad, širdis kulnuose ir tik girdi kaip kažkur šalia pažyra dūžtančios svajonės... Be juk negali leisti, kad tai ir būtų pabaiga?! Tada imi domėtis, skaityti knygą po knygos, straipsnį po straipsnio, be paliovos, viską ką tik randi – tarsi nuo to kiek daug tu žinosi viskas pasikeis... Galvoje minčių raizgalynė... Bet mes jauni, mes stiprūs, mes įveiksim – štai tada ir ateina suvokimas, kad tas šalia tavęs spurdantis žiogelis yra tavo vaikas, ne Dauno sindromas, ne negalia, ne trisomija, o tavo kūnas ir kraujas – visas be išimties nuo kojų pirštukų iki bukos nosytės... Mums pasisekė, buvo vos keli menesiukai kai ankstyvosios reabilitacijos skyriuje sutikau puikią moterį ir mamą auginančią sūnų su Dauno sindromu. Taip aš radau mūsų visuomeninę organizaciją. Labai laiku... Nes kol neturėjau vaikučio su negalia – stebint tokias šeimas, kokia dabar yra ir mano šeima norėdavosi palaikyti jas, pasakyti kad čia nieko baisaus, kad jūs ne vieni... Bet suvokimas vis tik buvo kitas...Sunku suprati kasdienybę, kai pats per tą duobėtą kelią nežengi... Gimus sūnui - teko pačiai su savimi padirbėti... Nebuvo lengva. Nes ši žinia – šokas, nesvarbu kokiam žmogui, kokiai šeimai, net tikrai stiprios asmenybės ties tokia žinia stabteli ir giliai atsikvepia... Ir štai, atradus mūsų organizaciją dangus prašviesėjo, bendro likimo žmonės savo gyvenimo pavyzdžiu įnešė vilties, padėjo nurimti ir suvokti, kad tai dar ne pasaulio pabaiga. Kam mums nereikia gailesčio, nereikia paguodos, mums reikia motyvacijos, reikia aiškaus plano "ką daryti toliau", nuorodos į realius darbus...
Šį rytą sėdėjau ir galvojau, daug galvojau... O kuo gi ta kovo 21 – oji tokia ypatinga?! Iš esmės turbūt niekuo. Juk mūsų vaikai, mūsų broliai ar seserys turi Dauno sindromą ne tik kovo 21 – ąją? Mes esam „saulės vaikai“ kiaurus metus, visas tas 365 dienas. Ir tas visas 365 dienas mes gyvenam, mokomės, džiaugiamės ir liūdim... Neretai mes „užglostome“ kasdienybės niuansus ir kam nors paklausus kaip gi jums sekasi – pasakom puikiai, viskas tvarkoje ir pan. Iš tiesų, kol mūsų vaikučiai maži, mes lyg ir esam visuomenės dalis. Mus sutikę žmonės užkalbina, domisi, šypsosi, mes lankome darželius, vėliau pasirenkame mokyklas dažnas pasakytų,o ko dar norėti, lyg ir gana... Bet šiandien aš susimąsčiau apie „kitą monetos pusę“... Apie tai, kas gi iš esmės tas Dauno sindromas?! Kai mums gimsta toks vaikutis – mes gauname dozę „vilties“, išgirstame kokie šie vaikai šaunūs, švelnūs, draugiški, taip – jų raida atsilieka, taip jie mokosi ilgiau, su jais reikia dirbti, bet jie nuostabūs. Ir tikrai jie nuostabūs, saviti, nepakartojami – mums tėvams! Nes mes juos mylime, rūpinamės, džiaugiamės pasiekimais ir nuliūstam kam nors nepasisekus, bet... Jei Dauno sindromas iš tiesų tebūtų tiesiog maži išskirtinumai iš eilinių žmonių – turbūt toliau nebūtų apie ką šnekėtis... Tačiau visi artimiau susipažinę su Dauno sindromu suvokia, kad tai genetinis sutrikimas kuris lemia protinį atsilikimą (didenį ar mažiau žymų – čia jau kaip lems likimas). Taigi augant mūsų „saulytėms“ mes matome jų pasiekimus, gabumus ir trūkumus... Štai čia ir atsiranda praraja! Dešimtys jaunuolių baigia mokyklas, suauga, tačiau neretu atveju riboti gabumai neleidžia tęsti mokslų, o ir kas iš to, jei gabumų tęsti mokslus pakanka – amžinai juk nesimokysi, o kas po to? Baisu, kai suvoki, kad Lietuvoje (apie kitas šalis kalbėti negaliu) suaugę Dauno sindromą turintys žmonės nebeturi veiklos, o ką jau kalbėti apie darbą?! Nevysiu „Dievo į medį“ – Lietuvoje padėtis gerėja, tikrai gerėja... bet gan lėtai... Jei atsigręšime į tėvus auginusius „kitokius“ vaikus sovietmečiu – pasidarys baisu, nes lavinimo nebuvo (provincijose visai), spec. darželiai ir mokyklos keli rajone... Graudus „peizažas“... Jie augino savo vaikus tokioje Lietuvoje, kur apie neįgaliuosius kalbama nebuvo. Jeigu savo aplinkoje tokių žmonių neturėjai, tai iš tiesų galėjai užaugti gyvenime su jais nesusidūręs. Žvelgi į pavargusius senų tėvų ir jau nebe jaunų „sauliukų“ veidus ir skaitai tarsi iš knygos... Juose nuovargis sumišęs su įpratimu (juk tiek metų pragyventa) – darom ką galim... Veikla... Namuose padeda... Dabar kitaip, galimybių daugėja ir aš nuoširdžiai lenkiu galvas prieš tuos, kurie lemia tokius pokyčius ir vis tik... Artėjant tai simbolinei kovo 21 – ajai norisi tikėti, kad vaikystei praėjus, paauglystei praskriejus, suaugus – prabėgus tiems aštuoniolikai ar dvidešimčiai metų, mes turėsim galimybę sukurti sako „kitokiems“ vaikams tokią ateitį, kad ir tie „kitokie“ turėtų apčiuopiamą, rimtą užimtumą. Tokį, kuris bent minimaliai leistų pajusti, jog tu suaugęs, tu gali uždirbti ir svarbiausia esi reikalingas, naudingas, nes tavo veikla taip pat svarbi.
Atleiskit mamytės, kad išsiplėčiau... Tiesiog norėjau pasidalinti mintimis... Džiaugiuosi ir myliu savo „sauliuką“, gyvenu šiandiena, neskubu spręsti kas bus rytoj, bet vis tik negaliu išjungti logikos... Jei viskas keisis taip palengva, taip tyliai ir lėtai, o ta mūsų ateitis skries taip, kaip dabar skrieja mūsų dienos... Tai kas šiandien taip „tolima“ ryt bus „šiandiena“ – todėl natūralu, kad susimąstau, o kas paskui...

daniela...aciu jums labai!!dziaugiuosi kad parasete😀

Sveikos mamytes. as cia tik naujoke, taciau perskaiciau jusu istorijas, pokalbius. zaviuosi jumis, stiprybes! o kodel as cia rasau, tiesiog labai daug laiko praleidziu su vaikuciais, turinciais negalias. esu specialioji pedagoge, logopede. dar karta jums sekmes!

Mamytes kur pradingote?pasipasakokit kaip jusu vaikuciai auga?ar nesergate?dziaugiates snieguciu?

vikapsi labas labai malonu kad parasei...mano berniukui yra genetiskai patvirtintas dauno sindromas...visada galvojau kad man vienai cia taip bet pasirodo daug mamyciu yra kuriu tokie angeliuai yra...labai esu laiminga kad sukuriau sia temele ir maytes nepabijojo parasiti pasidalinti savo mintimis,patirtim.Manau bendrausime ir toliau su visomis mamytemis labai ydomu kaip vaikuciai auga nes pas visas labai skirtingai sie angeliukai auga....

sweikos mamos

ziuriu puikiai cia bendraujat. istiesu beskaitant tai net nesinori kistis i jusu pokalbius, kaip graziai jus saveikaujat tik nedinkit i skypes nes yramamu kurioms jus labai reikalingos .
man klausimas jums: ar iekojot grupines terapijos ar centru mamoms kuriu vaikiukui diagnozuota genetine liga? ar butu idomu ? kaip tik galvojam kurti tokia grupe tai man kaip specialistei idomu suzinot jusu nuomone

pagarbiai

psichologe vika

Mes buvom irgi su Fallot tetrada,. isgyvenom 17 metų.Tai labai sudėtinga yda.Gydytojai prognozavo,kad gyvensim tik iki penkių metų.

na kaip minejau pas mano mazyle dandy walter sindromas ir sunta dejo mes gydytis galejom arba vilniui arba kaune arba klaipedoj. gydomes vilniui tik raidos centre lankom masazus siauliuose... nors manau vasara jau mums nuims

kalbu apie tevelius kurie vaikus vezioja i vilniu pas daktarus nes tokiu manau yra labai daug kurie gyvena kituose miestuose o reikia vaikus vesti i vilniu pas daktarus

apie koki tu vilniu,laurak,kalbi,nesupratau,mes ejome per siauliu specialistus ir reikalavome kas priklauso

Taip juokinga suma bet ir kokia svrabu nors kiek rupinasi ir padeda tevams kurie toliau gyvena o i vilniu reikia vazineti pas daktarus

bet cia juokinga suma,zinoma jos visai geriau negauti,bet jei jau taip yra.as pries 10metu ta gaudavau,tai reiskia niekas nepasikeite.nu tada jau juokas pro asaras,kokia musu valstybe

lappute lauksiu skypej tada😀 na mums nustate lengva invaliduma pusei mutu nes nera vaiko raidos ivertinimo o poto po keliu ivertino mus ir pasake kad musu augimas atsilieka kelis men nes mes daug ko nedarom ir galvyte nesenai laikyti pradejome

sveika laurak,as butinai tau parasysiu i skipe

labai cia idomiai su tais pinigeliais.mano drauges sunus yra autistas(psixine negalia),tai ji gauna apie 1000lt,o kitos pazystamos mergaitei kazkas su cerebriniu,bet vienas ir kitas lanko mkla,ji uz mergaite gauna 600lt.turit kazkur teirautis,gal pas pacius psichiatrus,nes manau jie laipsni nustato

laurut tai gal tada pakele invaliduma... na kai as paklausiau kiek gausiu, sako 270lt bet kita men pervede 360lt ir gaunam, na nesuprantu 😀

Mielosios kurios turite vaikuciu su dauno sindromu rasikite man skype laurytemazyte paplepesim pasidalinsim ziniomis manau visos

viltekamile sveikute o mums invaliduma paskire350lt

as zinok kai nuejau i soc rupyba man pasake kad man nepriklauso visiskai slauga ,tik vaiko neigalumas 270lt, bet as gaunu 360LT tai vadinas uz slauga nes daugiau niekas kitas.... na mes butinai susibegsim tai galesiu 30d vykstu i vilniu pas gydytojus bet abejoju ar spesiu ☹

Mamytes noreciau pasiuliti jums susitikti kai vilniuja bunate nes as pati gyvenu vilniuja butu idomu paplepeti pasidalinti patarimais nes manau kekvienos vaikutis labai skirtingai auga

Mamytes o kaip jums paaskire ta slauga?nes as kai tvarkiau vaiko invaliduma man pasake kad slauga nepriklauso nes as 2metus busiu dekrete jums taipat ta sake?

tai taip gyvenime yra daug klausimu kurie tiesiog atsakymo neturi, o mes turime susitaikyti su tuo ir buti stiprios

Dievas isbandymus duoda tik stipriems o ir medikai klysti gali, juk jie nevisagaliai 😉

taip kartais genetikai apsirinka, pasako kad vaikas visiskai sveikas o gime su dideliu apsigimimu, buna gyvenime kryzkeliu su tokiais sunkumais, bet turim buti stiprios 😀

Goduliuk, jis is aukstai jus saugo 🌷

man nestumo metu 7am menesy siule nusitraukti vaikui nuo galvytes vandenukus... neleidom netikejom kad be smegeneliu. jus isivaizduojat jei buciau sutikus. buciau protynga mergaite nuzudzius, o jit ai juk jaucia... o butu gimus visikai neigali tai buciau auginus kiek dievas butu leides.... medicina nevisagale... daznai ir apsisauna. zinau atveji kai mamai pasake po genetinio kad vaikas visiskai dauniukas gims, siule isvalyma daryt, o ji neleido. o ka jus manot apsiriko, gime visiskai sveikas...