Galėdami laisvai ir nevaržomai judėti, žmonės sunkiai įsivaizduoja, koks būtų jų gyvenimas, jei nepajėgtų atsistoti ir eiti ar bėgti. Dvejų metukų berniukui diagnozuota reta genetinė liga - antrojo tipo spinalinė raumenų atrofija. Liga, kuri atėmė prigimtinę jo teisę judėti. Siekdami surinkti lėšų šio mažo berniuko gydymui ir reabilitacijai, jo tėveliai įkūrė labdaros ir paramos fondą "Teisė bėgti".
Dviejų metų vaikai įprastai būna labai judrūs. Šis berniukas pats negali atsisėsti, apsiversti ar atsistoti ir judėti. Jis dar niekada nestovėjo pats. Jis sunkiai pakelia rankytes, bet labai noriai siekia mėgstamo žaislo. Jokios protinės negalios vaikas neturi.
Deja, liga progresuoja. Raumenys, negaudami nervinio impulso, atrofuojasi ir nyksta. Simptominio gydymo ir vaistų šiai ligai gydyti Europoje nėra. JAV farmacijos kompanija "BIOGEN" išrado pirmąjį vaistą šiai ligai gydyti – Spinraza. Tačiau šis vaistas pasiekiamas tik JAV piliečiams. Europoje dar laukiama šio vaisto patvirtinimo. Vis dėlto, net ir atsiradus šiam vaistui, jis būtų mums neprieinamas. Viena į stuburą leidžiamo vaisto vakcina JAV kainuoja 120 tūkstančių dolerių. Pirmaisiais metais reikalingos 6 vaisto dozės, visą likusį gyvenimą - po 3 vakcinas per metus.
Akivaizdu, kad šio vaisto kaina – milžiniška, o preinamumas – labai ribotas. Todėl dabar vaikui taikoma tik palaikymo ir komplikacijų vengimo priemones. Tai – mankšta vandenyje, fizioterapija, ergoterapija, skatinanti raumenų veiklą, speciali stovynė, kėdė su ratukais ir kitos priemonės, padedančios mažam žmogui savarankiškai judėti. Deja, mūsų šalies socialinė ir sveikatos sistema bei mūsų specialistai nėra pasirengę kompetetingai konsultuoti ar suteikti informaciją apie reabilitaciją. Norime išlaikyti kuo geresnę mažojo mūsų piliečio sveikatą bei fizinę būklę, todėl šiai šeimai yra reikalinga:
1.Nuolatinė reabilitacija ir konsultacijos neurologijos klinikose Švedijoje ir Slovakijoje (vizitai kas 3-4 mėnesius). Vieno vizito kaina apie 4000 eur.
2.Specialus aparatas ,,Philips Respironics kosulio asistentas CA-E-70“. ( Kaina apie 7000 eurų). Šis aparatas ypač reikalingas, nes susirgę kvėpavimo takų ligomis, tokie ligoniai negali vartoti antibiotikų. Itin silpni raumenys neleidžia žmogui atsikosėti, o dėl mažo plaučių tūrio kvėpavimo takų ligos gali būti labai pavojingos gyvybei.
3. Rankų-kojų treniruoklis MOTOmed. Kaina apie 5000 eur.
Net ir nedidelė jūsų parama gali žymiai pagerinti mažo berniuko ir visos šeimos kasdieninį gyvenimą bei suteikti viltį pasveikti. Fondą taip pat paremsite, jeigu šiuo prašymu pasidalinsite su kitais. Šeimos nariai mielai suteiks papildomos informacijos ir atsakys į kilusius klausimus.
Labdaros ir paramos fondas "Teisė bėgti"
Įmonės kodas 304174859
Seb sąskaita LT72 7044 0600 0807 7738
Paypal Teisebegti@gmail.com
Labdaros ir paramos fondas “Teisė bėgti" yra įtrauktas į paramos gavėjų sąrašą, todėl suteiktai paramai galioja pelno mokesčio lengvata, apibrėžta LR Pelno mokesčio įstatymo 28 straipsnyje.
Daugiau informacijos: https://www.facebook.com/teisebegti/
