Sveikos,mielosios, noreciau kad kartu pabendrautumem ir pasidalintumem savo isgyvenimais ir dziaugsmais..... pasipasakotumet kaip elgiates vienokioj ar kitokioj situacijoj.AR isdristat aplinkiniam pasakyti kad jusu vaikas su negalia? asmeniskai as pati turiu 2gr. ir niekada nesigedijau,nes ant mane stiesiog nesimato. o del dukrytes yra artimuju kurie ne nezino
mes taip pat kaip tomos Domantukas sergam,tik va musu bukle lengvesne kazkiek.siandiena jau buvom masazuose,masaziste isgyre,kad jau daug atliekam...papasakojau,kad bendrauju dar su 2iem mamytem su Dandy walker,tai sake vaikus su silpnu raumenu tonusu labai sunku atstatyti ant koju😕
O gydytojai tai moka labai jau zlugdanciai ir skaudinanciai sneketi, siaubas, kaip jie taip sau leidzia sakyti tokius dalykus... Taip, tarkim musu Domantui idejo sunta tai bent jau kuriam laikui tikrai bus neblogai, kol neuzsikis, aisku atsiliekajis mum pagal amziu bet yra tikrai daug geriau negu prognozavo visi gydytojai...Jeigu juos taip galima pavadinti...
Taip yra tu ligu ligeliu,bet ka padarysi.skaudu nes negalime padėti dukrytei.nera gydimo budu,dziaugiuosi uz kitus vaikucius kad padarius kažka bent siek tiek yra geriau,baisu kai atsimenu gyditoju žodzius kad vaikai monozigotai mirsta dar kudikysteje o heterozigotai tempia iki 40 su puse. Tie zodziai man kaip ledo asmenys y sirdi.
Kokiu tik tu ligeliu nebuna...Kol nesusiduri su rimtom ligom tol net nepagalvoji, kad sitiek visko buna...As Toma, auginu Domanta su didele hidrocefalija (vandene), dabar jam 1 metai ir 3 men., turi sunta, kuris padeda nuteketi skysciam.
Kai pagimdziau,gryze prisiregistrawo poliklinikoj ten ta pacia diena jai paeme krauja,kadangi pati turiu su vezinem lastemem kowoti,tai gydytoja norejo apsidrausti kad viskas gerai,deja...prasidejo tampymai pas daktarus,mate daktarai kad yra negerai o konkrečiai negalejo pasakyti kas tai.po 2men pasake tokia liga lietuvoj serga apie 10 zmoniu,ji nepagydoma,
auriame,kakzaiek radau informacijos apie sia liga,bet jos nera labai daug 😕 , o kada suzinojot kad sergate sia liga? dievas duoda isbandymus tik stipriem zmonem,tad jusu seima yra labai stipri 🌷
o ka si liga duoda? tikrai prima karta girdziu ☹
Na mums yra pjautuvine anemija lietuvoje itin reta kraujo liga.o blogiausia tai kad nera spec vaistu ar budu ja pagyditi. :-(
sveikute aurime prisijungus, o su kokia ligele gyvenat? as esu Jolita,auginu dukryte su dandy walker sindromu.
Sveikos mamytes labai nedrysau cia užsukti ir parasyti,bet pasiryžau... Ne nezinau nuo ko pradeti,man visdar sunku nors su ligele draugaujam beveik metai.
labas rytas,zeinabas,tu saunuole esi,zaviuosi tavimi...kiek skaiciusi tavo istorija,labai stipri moteris,mama esi 😀 🌷
sveikos mamytes,as jusu temai neabejinga daznai paskaitineju,ir zaviuosi jumis,jus prakalbot apie dar kitus leliukus jus tik norekit ir laaabai tikekit kad bus viskas gerai ir taip bus,as po savo netekties dar labai norejau leliuko tai buvo jau senei 16 metu atgal daktarai sake ce isivaizduok pilna pintine baltu pupeliu o viena is ju juoda ar pavyks istraukt balta tai jau klausimas,tikejau kad bus stebuklas ir jis ivyko jau mano panelei 15metu,tik jus tikekit ir uz tai bus atlyginta,o sulaukus 41 man dievas dave taip issvajota suneli,jus tokios stiprios sekmes jums visoms as jus vis aplankysiu 😉
na ateis laikas persilausi 😀 as veju mitis tokias salin 😀 o siaip kazkaip as pamirstu,kad Vilte turi problemu,atrodo normalus vaikas 😀 daugelis giminej ne nezino,kad vaikui kazkas negerai 😀
Uoj as tai bent jau kol kas tikrai net negalvoju, jau sitaip bijau kad vel bus lelius, kuriam, teks tiek kenteti kiek Domantui... Aisku noreciau, bet nezinau nezinau😀
tai vat kad nebepasuksim atgal,tik va mane labai kaune nugazdino.juk Vilte gime su igimta vandenliga,tad ir kiti vaikai man gims 99proc,kad su tapacia beda 😕,bet esu skaicius,kad uzsienije,ypac JAV yra medikamentai,kurie antruoju pastojimu,pirmamte trimestre yra vartojami,kad anjtram vaikuciui taspats neissivystytu 😀 ,tik nzn ar LT tokie medikamentai yra 😀 o kaip noreciau jau antra palanuoti,bet teks pirma princese ant kojyciu pastatyti 😀
As irgi turiu itarima del ko viskas, bet juk jau niekas nebepasikeis😀 man tais paciais metais kovo menesi dare kompiuterine tom. ir magnetini rez., o geguze as pastojau, tai greiciausiai nuo to ir turim pasekmes, paskubejau su pastojimu... O tau svarbiausia, kad artimiausi zmones palaiko😀
jo jau turim 4dantukus 😀
man turbut sunkiausia buvo pirmsu tris men po gimdymo ir iki gimdymo ta nezinia. bet poto susigyvenau,nes su liga reikia gyventi,juolab pati turiu vidutine neigalumo grupe,pas mane raumenys dirbtinai veikia vaistu pagalba,be ju net is lovos nepakilciau,gal todel man lengviau 😀 o del viltes ligos saltinio as itariu kodel,nes buvo su anyta ir vyro seserim pries vestuves didelis incidentas,mane daved eiki isteriju ir raminanciu.ir po vestuviu iskart bukle pablogejo, o juolab jos ir dabar mane bando suesti psichologiskai,bet nebepaveiks,dukra ir vyras mane stiprina 😀
Tai dantuku daugiau sulauket?😀 ir pas mus dar vienas islindo, iltinis😀
Todel man sunku kitas mamas palaikyti, nes as pati dar su savim kovoju😀
😀 aisku, turim palaikyt viena kita, bet man dar kazkaip daugiau yra vis delto neigiamu minciu, negu teigiamu, aisku as nekalbu apie Domanta, as ji dievinu koks jis bebutu, bet vis tiek kazkaip niekaip negaliu suprasti kodel man ir mano vaikui...Nu zodziu cia turbut bus amzinas klausimas😀
oi kiek klaidu padariau 😃
Vel dukrytes as isvelgiu ir geru savybiu,pokolkas dar kruopos neisbarstytos,stalciai neiskraustyti ir pabuna ant mamytes ranku su didziausiu malonumu 😀
as manau kad visada mamytes turi laikytes viena kita,kai vaikai serga ta pacia liga,nes kaikada sirdi suskausta,kai matai,kad viltes bendraamziai jau vaiksto,laksto 😀 o kai turi ligimo draugu,tai pasidaro zymiai lengviau,nes vaikai auga vienodai 😀
Dziugu, kai yra tokiu zmoniu kaip tu😀 pakelia nuotaika ir tikejima viskuo😀
gydytoja kaip minejo,sake atsils orai ir busit sveiki,nes dabar orai tie apgaulingi 😀 . na geriausi vaistai tikejimas ir daug sypsenu 😀 o daugiau viskas savaime 😀
Tai mes nieko, eisiu ir as kad nors cia vietoj kazkaip ji pajudintu😀 o i raidos centra matysim kada mes cia sugalvosim😀 nu nieko, pasveiksit kaip nors😀
sveikute,tai va teko ☹, na nieko pasveiksim ir isvyksim 😀 kaip jus laikotes?😀 siuo metu mes prisirasem i eile masazam,kol pasveiksim,manau prieisim 😀
Labas rytas, kaip suprantu ir jum su sanatorija kuriam laikui tenka atsisveikinti? Vaje tos ligos...Bjaurybes.
iki,mes jau pamiegojom balkone,lauke buvom,bet dar veleliau eisim 😀 gero pasivaiksciojimo 😀