Sveikos,mielosios, noreciau kad kartu pabendrautumem ir pasidalintumem savo isgyvenimais ir dziaugsmais..... pasipasakotumet kaip elgiates vienokioj ar kitokioj situacijoj.AR isdristat aplinkiniam pasakyti kad jusu vaikas su negalia? asmeniskai as pati turiu 2gr. ir niekada nesigedijau,nes ant mane stiesiog nesimato. o del dukrytes yra artimuju kurie ne nezino
as diagnoze suzinojau sausio 8d.bet vasario vidury vilnius patikino jog turim smegeneles
zinok noris net susikeikti,man echoskopo metu kai viltei buvo menuo,echoskopuotoke konsultacinej poareiske kad vaikas neturi smegenu.....
ir dar echoskopa prilygino atsviestiems lapams kazkokiems.vilniuje viska pamate,tik va musu vaika prilygino kaip zmogus be galvos
Ziauru, kad sitaip turi kenteti tokie maziukai...
Mes ieskojom kokio daktaro, kad butume susitare, kad nors tiek butu ramiau, bet nusivylem siaubingai, vaiko visiskai nesaugojo, kartojo kad vaikas bus neperspektyvus, zodziu nuo sausio 18 dienos, kai suzinojau diagnoze, buvau nei gyva nei mirusi.
as isivaizduoju ka teko jusu seimai patirti,turbut tik mama ta kuri patyre visa tai gali suprasti ☹ , bet svarbu,kad viskas eina geryn
Taip taip, sake kad praktiskai nera smegenu, sake vaikas nieko nedarys, tik plaks sirdis ir pats kviepuos, o daugiau bus kaip darzove... Bet mum kad nera smegenu sake ir kauno kliniku echoskopo specialiste, kai vaikas jau buvo gimes, ir kai buvo beveik kaip ir visi vaikai, judejo, verke, juokes. Ir tada ji dryso pareiksti kad mano vaikas neturi visiskai smegenu.
mes su pilvuku tai problemu neturejom visai,tik pas mus siaubyngai jautrus miegas. o viespateliau,man ir siule paciai gimdyti,bet poto bijojo del vaiko rizikuoti, apie konsultacine klinika patyliu ir docenta gintauta...bet va kas priimamajam prieme ir mane priziurejo galiu tikrai padekoti jiem ir kas operavo,daktarai super buvo...
Net nezinau ar galima tokius zmones pavadinti gydytojais, kauno ginekologai cia "pasistenge" del musu Domantuko. Pamate ir pasake tai trim savaitem likus iki gimdymo, nes nedaryta echo buvo nuo 29 savaites. Ir visi ginekologai kaip susitare:patartina gimdyti paciai, reiks nutraukti skyscius. Naktim tai kaip kada. Niekaip nesuprantu kodel, bet jam vis dar pucia pilva labai, be vaistuku niekaip nebuna.
ir jum sake,kad vaikas be smegenu :O, virsune,nu kaip jie taip galiu? kiek laiko buvo kai nustate?
O jusu istorijas jau turbut visas perskaiciau, skaitydama pirma, kai raset apie tai kaip suzinojot kad nesiojat neigalu vaika, tai negalejau patiketi, kad gali buti sitaip panasios istorijos... Nes mum viskas tiesiog identiskai vyko, tik mum siek tiek anksciau...
o kaip vaikas miega naktim? daug jau sneka?
o koks gydytojas siule nutraukti? ☹ siaubas, na mes siauliu raidos centre lankom masazus ir manksteles. kada nustate,kad jums vandenlige? tada gal dar koks vaikas buvo gimes su vandene
Naujagimiu skyriuje mum niekas nekalbejo, kad des sunta, nes musu Domantui pries pat gimstant nutrauke skyscius per momoneli, kiek skaiciau ir jum buvo toks pasiulymas, aciu Dievui jus atsisaket, o as buvau soke, kaip sapne, todel pasidaviau gydytoju valei. Todel kai trauke jam tuos skyscius, sukraujavo ten pas ji viskas, skystis pasidare praktiskai juodas, kai turi buti visiskai skaidrus. Todel mes ir laukem taip ilgai kol jis issivalys. I Kauno vaiko raidos centra buvom nuvyke gruodi ir kova bandem, bet susirgo ir nebaigem. Dar kazkada reiks susiruosti. O rudeni planuojam i palangos sanatorija.
Jetau kiek teko isgyventi, puse metu ligonineje ☹ bet ko del maziuku nepadarytumem,o i sanatorija nevaziuojat?
as prisiminiau,todel ir klausiu...kai vilte man gime,gydytoja vaiku ligu skyriuje atejus pasake jog darys mum operacija,mdes sunta...poto pasimete,sako palaukit susimaisiau,gal ne jums,anksciau vaikas gimes yra... tai sakau gal jus buste ten? na mum nesikomplikavo,pradzioj gerejo,o poto ☹, svarbu kad dabar viskas tvarkoje,o mes sunta dejome vilniaus santariskiu neurochirurginiame. Suntas iskart mums veikti pradejo ir net kaktyte operacijos metu sukrito 😀 kokiam vaiku ligu skyriaus aukste gulejote?😀
Mes kaune gulejom. pirma menesi naujagimiu skyriuje, paskui trim savaitem gryzom namo, o balandzio 2 diena atsigulem i neurochirurgini, kur praleidom lygiai pusmeti, laukem kol susitvarkys tas baltymo tyrimas, kasdien traukdavo skyscius per rezervuara, liepos menesi idejo sunta, bet kilo infekcija, teko isimti. Ir vel viskas prasidejo is pradziu. Rugsejo menesi vel dejo sunta ir pagaliau mes su juo susidraugavome😀
O kur operavo? mes gimem vasario 25d,liepos 9diena idejo sunta,dar nevaikstome,ne nestovime,nes atrodo tarsi po operacijos tik vaikas gime,ismokome traukti is buteliko ir 6men pradejome laikyti galvyte 😀 treciadieni isvaziuojame i sanatorija,po jos bus kiek geriau 😀 nors taip pat gyjame sparciausiu tempu,gydytojas sake jog geriau ir buti negali 😀
Stai kaip atrodo mano mazoji su Dandy Walker sindromu(mums vidine vandene tik,kad dar papildomu problemu galvyteje yra,kaip smegeneliu jungties neissivystimas ir cysta uzpakalineje galvytes dauboje) ,na bet patekome i ta skaiciu kuriems sie pozymiai nepakenke,tik laukia dar ilgas gydymas. Diakarbo nebegeriam,nes suntas mum labai efektyvus,o diakarbas nepadejo ☹
Vasario 8 diena suejo metukai. Turim sunta. Ydejo pries puse metu. Raida atsilieka, nevaiksto. Bet pagal prognozes tai mes puikiai atsilaike😀
toma25, kiek Domantukui laiko? ir kaip sekasi gydyti? gal su suntu ar apsejote ir be jo?
Mes auginame Domantuka, su vidine vandene.
Linkime visoms pacios didziausios stiprybes ir istvermes 😉
labukas viltekamile,musu liga yra sanariu sustingimas ir kaulu deformacija,
stiprybes jums,viskas bus gerai...😀
panioriukas,o kas tai per liga?
mamytes gal yra tokiu kurios augina su ARTROGRIPOZE LIGA vaikuciu butu malonu pabendrauti
dekui ausrytea25 😀
VILTEKAMILE,linkiu jum kuo geresniu rezultatu,jus esat tokios stiprios ir kovojat uz savo vieta po saule😀 dziaugiuos kad jum gereja ir manau ateity busit sveikesnes uz kitus😀 taip pat stiprybes kitom mamytem kurios dar kovoja su vaikiukais del geresniu prognoziu,mano nuomone jus pacios stipriausios ir geriausios mamos,kurios ne tik nuramina save bet ir savo vaikiukam suteikiat vilties ir pasitikejimo,sekmes jum visom😀
😉
😀 kas be ko,o as vis dar tikiuosi kad gyydtojas pasakys,jog ims sunta lauk 😀