Sveikos,mielosios, noreciau kad kartu pabendrautumem ir pasidalintumem savo isgyvenimais ir dziaugsmais..... pasipasakotumet kaip elgiates vienokioj ar kitokioj situacijoj.AR isdristat aplinkiniam pasakyti kad jusu vaikas su negalia? asmeniskai as pati turiu 2gr. ir niekada nesigedijau,nes ant mane stiesiog nesimato. o del dukrytes yra artimuju kurie ne nezino
Sveiki. Mano sunui 2 metukai. Autistas. Gal galetumete pasidalinti patirtimi? Kaip Jums sekasi augti? Ka mokat? Ka lankot?
Yra...tik va mums jau tris metukai ir pakeite diagnozze...dabar diagnuozotas autizmas...
Sveikos mamytes,gal yra tokiu,kurios augina vaikucius turincius misru raidos sutrikima?
su DS buna dazniausiai vaikuciams sirdies ydos,zemas raumenu tonusas.Ju raida ir vystymasis atsilikes.Jie labai meilus,geranoriski.Kiekvienas vaikutis yra individualus.Pvz mano budamas 6m labai mazai kalbejo tik pagrindinius zodelius sake;mama,tete sese,dedu(diedukas),bet mes labai gerai suprasdavom is jo mimiku,grimasu.Tokie vaikuciai labai daznai serga ypac bronchitu.Deja musu sunelis isgyveno iki 6m tik,nes jam buvo labai kombinuota sirdies yda ☹
manau pamegink parasyti i pagrindini puslapi su tema klausk specialisto😀 Gal daugiau viska isaiskins. As neesu linkusi pasitiketi vienu mediku. Geriau dvi arba trys nuomones skirtingu mediku 😀
kiek teko lankytis raidos centre kaune, ten vaiku su dauno sindromu tikrai nemazai, matyt ju raida kazkiek atsilieka, bet su didele meile ir stipria teveliu pagalba, manau viskas bus gerai!
labai dekui uz palaikyma..*
Gal zinote daugiau apie sia negalia..nes mazai as ka zinau apie tai.ka geba tie vaikuciai ko ne.ar jie kalba,ju vystimasis augimas.kaip mokosi kokie jie uzauge.
jovilej, visu pirma, tai daaug stiprybes ir ramybes jusu seimai! Linkiu, kad visgi sio sindromo jums nepripAZINTU😉 Apie si sindroma asmeniskai as nieko negaliu pasakyti, tik galvoju, kad gydytojai turi kazkokius kriterijus, kazkokias zymes, pagal kurias ir nustato ligas. Aisku, gali jie ir persudyti, kaip cia sakot, bet kartais mamos is nenorejimo susitaikyti, kad vaikas serga, praranda budruma, ir del to nukencia vaikiukas.
renata, as rasiau besilankanciu😉
As labai tikiuosi kad persudo nerandu ramybes.Bet ir negaliu tuo patiketi.As mazai ka zinau apie ta negalia ir apie tokius vaikucius.Gal turit apie tai ziniu.Kaip kas ir kokie jie.
labas visoms mamytems,rasau su dideliu isgasciu,nes nebezinau ir kur kreiptis ir kam pasakyti.pradesiu nuo daug maz nuo pradziu.man 22 metai pirma vaikeli pagimdziau 2008 metais tai jau mergytei gruodi bus 4 metukai gime ir auga sveika mergyte nors gime labai smulkute tik 2,850.siais metais sulaukeme broliuko 4150g,visa nestuma buvo viskas gerai,ir daktare niekad nieko blogo neminejo visada visi tyrimai ir apziuros echoskopu buvo geros.niekas nieko blogo nesake ir ne neitare.kai pagimdziau leliukas buvo labai druckis labai grazus vaikas man jis nieko nesiskire nuo kitu naujagymiu.Judejo krutejo buvo aktyvus.Taciau kai apziurejo mus naujagymiu daktare nustate itarima kad jam gali buti dauno sindromas.labai issigandau puoliau i asaras,niekam nelinkeciau tokio jausmo.maniau isprotesiu,nes visi daktarai nuteikinejo ant blogeusio.atsigavau tik kai grizome namo.Daktare pasake kad jis turi isoriniu bruozu skersine rauksle delne,kakle rauksle akiu forma ir zemas raumenu tonusas.Mums jau menesiukas atsigule ant pilvuko kelia galvyte,mano akyse jis aktyvus vaikas juda kruta reaguoja i garsus bando jau sypsotis kai ji kalbinam stebi veida,nusisypso.Buvome pas endikrinologa ir kardiologa nieko blogo nemate viskas gerai,pas genetikus gavome vieta issitirti tik sausio menesi.Per menesi priaugome 550g tai daktare sako kad mazoka ,nors valgo jis gerai gal pas mane per liesas pienas gal dazniau duoti,bet jis valgo tiek kiek jis nori.Kai praalksta pats pradeda prasyti.Gerai ramiai miega nakti keltis daznai nereikia gal ir tai blogai.,net nezinau.nors as tuo ka daktarai man sako as netikiu ir viskas negaliu saves pripratinti prie tos minties tetis taip pat.man jis atrodo vaikas kaip vaikas kudikis kaip kudikis.jis ir kojytem ir rankytemis mojuoja suema ir pirsta ir zaisliuka tik dar neislaiko.griebia uz plauku ar dar kokio smulkesnio daikto pvz ,kai paemu ant ranku uz sniurelio nuo megstinio stiprei laikosi,kai maudosi uz prie voneles pritvirtinto zaisliuko.Virs lovytes yra pakabinta karusele su zaisliukais kai ijungiu taip pat stebi.Man neduoda ramybes ta rauksle delne ,o as manau ar tik kakle ta rauksle negali buti nuo putlumo nes jis toks storuliukas.Akiu forma juk taip pat gali buti paveldima pas teti jos taip pat siauro kirpimo pas tecio mama irgi.Gal jus man pasakysit ka zinot daugiau apie tokius vaikucius .Ir kaip jie kudikiai turetu elgtis ir kuom jie gali buti kitokie.Nes as neesu susidurusi su tokia problema mazai ka zinau apie tokia negalia.Busiu jum labai dekinga.Jaigu turite noro rasykite man cia arba i el pasta.jovile.zidziuniene@gmail.com
Labukas,toma as tkrai nesilaukiu,jus kazka sumaiset....
sveiki ranata, malonu, kad yra cia besilankanciu😀 aisku, geriau tokiu temu visai nereiketu, bet kaip jus ir sakot, yra kaip yra😀
Gerb. Mamytės šiuo metu perduodama Šiaiulų administraciniam teismui dokumentai nagrinėti , dėl Telšių rajono savivaldybės vaiko teisių įstaigos darbuotojų V. Petkiėnės ir A. Tomkevičiėnės pusantrų metų slėpima motinos Viktorijos Perminiėnės veiksmus , žalojant mažametį vaiką kurį nuo gimimo atsisakė auginti . Dantukų dygimo metu kad vaikas būtu ramus motina 4-8 mėnesių vaikui duodavo po 2-3 tabletes raminamūjų vaistų , ne blaivi mama vaiką išmetė ant žėmės , už ėjus mamai nerviniam priepoliui smarkiai tenkė iš mobilaus telefono kuriuo pataikė 9 mėnesiu vaikui į galvele .Dėl motinos sužalojimų vaikas pripažintas neįgaliu .Visi nusikalstami veiksmai priėš mažameti vaiką raštiškai buvo pranešami Telšių savivaldybės vaiko teisių skyriui . Vaiko teisių skyrius kur dirba vaiko motinos giminaitė visus nusikaltimus sėpe . Po skundų nė karto ne atvyko įvertinti aplinkybių . Gal kurios mamos taip pat nukentėjo nuo vaiko teisių tarnybos nė teisėtų darbuotojų veiksmų , prašau prisidėti apsiginti teisme.
😀😀😀Kaiplaikotes mamytes?
turbut atostogaujat,arba daug dirbate...
Labukas,
jau nezinau kelinta karta rasau.bet cia esu visai naujoke,tai nelabai gaudausi.bet stengiuosi nors trumpam apsilankyti.
Turim du vaikus,17 metu sunu,ir 4 metuku dukryte su maza negalia.Neisivysciusi desie ausyte[goldenhar sindroma].
Kai laukiausi nieko blogonet namate,dariausi genetinius tyrimus,viskas buvo gerai.na ka padarysi jau kaip yra taip yra.Kolkas po truputi augam,nesrgam.daugiau jau sneka,lankom paprasta vaiku darzeli.
tu i tiutes, o va as i buteliukus pasizvalgau 😃 nors nebereikia 😃DDDDDDDDD. kaip laikotes mielosios,kaip mazuliukai 😀
Gal ir bus😀 o maniskiui metai ir jau va tuoj 9 men, ir sveria 13 kg. Net nezinau ar cia daug ar ne, bet pasakyciau apstojo augti tas svoris jam, is pradziu tai oho kaip dejo😃 o dabar va laikos jau ilgokai toks pat. Manau, kad cia grynai asmeniskas dalykas, ner jau tokiu labai kazkokiu nustatytu ribu. Kai mazesni vaikai tai gal ir taip, o kai va jau kiek didesni tai ir nusilaksto vaikstantys ir valgo maziau. Tai Jolita irgi smagu, kad tik miegui tiutes tereikia😀 tuoj visai mes😀 o as vis is inercijos pasizvalgau i naujas tiutes, vis pagalvoju gal jau reikia keisti😃
Toma,viskas bus gerai pamatysi 😉. auriame,sveikiname su pasiekimais 😀. na siaip tokiame amziuje svoris auga laaaabai palengva, va mes sveriame 9.5kg ir tai normalu,na jum tikrai manau jau riba apatine yra nedaeita su svoriuku. na bet viskas bus gerai 😀
o mes va atsisakem buteliuko,pradejo gerti pati is puodelio 😀,mokinamews valgyti su sakute,pokolkas sekasi neblogai 😀. tiute vel reikalinga tik miego metu 😀
Sveiki, mes va jau ir po sanatorijos, ir po tyrimu klinokose. Rezultatai nekokie. Per anksti pradejo kauleti galvos siules, todel tek daryti dirbtinas, t. y. laukia dvi operacijos. Dar nezinia kada, bet tikrai laukia. tai va. Domantas dar nevaiksto, bet isikibes i baldus eina puikiai. Dar vienas laimejimas:atsisakem tiutes😀 bent vienas pas mus pliusas😀
oi mamytes kad tik jusu maziukams butu geriau,mes tai istobulejome jau geriame is puodelio,nebeturime pampersu jau ir kalbame po truputy,tik va darktarai tik dabar pastebejo kad kazkas negerai,nors pati jau tai senai pastebejau ir jiems sakiau,taciau nekreipe demesio mums1.7 eina o sveriametaip kaip sverem 9-10 menesiu, musu svoris 8.55 taigi tik dabar susirupino,kai nuejom pas hematologa man saukti pradejo kodel nesirupinu kad tokiam vaikui neauga svoris tiek laiko,sako kad tokiemks maziukams kaip tik turi gerai augti svoris,tai sendien po triju vaziuosime atsakymu kas gi cia mums yra.
oi mamytes kad tik jusu maziukams butu geriau,mes tai istobulejome jau geriame is puodelio,nebeturime pampersu jau ir kalbame po truputy,tik va darktarai tik dabar pastebejo kad kazkas negerai,nors pati jau tai senai pastebejau ir jiems sakiau,taciau nekreipe demesio mums1.7 eina o sveriametaip kaip sverem 9-10 menesiu, musu svoris 8.55 taigi tik dabar susirupino,kai nuejom pas hematologa man saukti pradejo kodel nesirupinu kad tokiam vaikui neauga svoris tiek laiko,sako kad tokiemks maziukams kaip tik turi gerai augti svoris,tai sendien po triju vaziuosime atsakymu kas gi cia mums yra.
mes gryzom is gintaro spalio 1d 😀
ar kas nor is jusu yra sanatorijoje gintaras
mes esam sanatorijoje mazasis labai neramus nes jam sanatorija pirma karta visos tos proceduros vakar buvo tai vargas o siandiena jau geriau ir mankstinasis ir vaiksto kaip reikalas na kol reiks isvaziuoti ipras galutinai
sveikos mamytes,kaip jums ir jusu maziukams?
tai pirma eini pas gydytoja siuncia ji pas reabilitologe ir tau ji ten viska isaiskina 😀
bet reik daktares siuntimo ar bejo galim atsistot i eile
ta prasme gal tu turi omeni iki sanatorini laikotarpi? pries sanatorija reikia praeiti triju dienu rebilitacija. o poto jau sanatorijoje viska gausit. mano masazus lanko raidos centre,tad mum iki sanatorines rebilitacijos praeiti nebereikia 😀