Gimus dukrytei iš ligoninės mus išleido jau po dviejų parų, nes mergytė gimė sveika, jautėsi puikiai, todėl ir nebuvo jokio reikalo ilgiau mus užlaikyti.
Praėjus maždaug porai savaičių sulaukėme laiško iš Vilniaus ''Medicininės genetikos centro''. Jame nieko nebuvo paaiškinta, tik paprašyta pakartoti dukrytės kraujo tyrimus dėl įgimtų medžiagų apykaitos ligų - fenilketonurijos ir įgimtos hipotirozės. Visiškai nieko blogo neįtardama įmečiau tą laišką į stalčių ir toliau džiaugėmės gyvenimu.
Kai dukrytei suėjo mėnesiukas, nuvykome pas daktarę pasirodyti, kaip mums sekėsi per šį mėnesį, tuo pačiu parodžiau gautą laišką. Ir pradėjus daktarei pasakoti, kokios tai ligos, vos vos susitramdžiau neapsiverkusi.
Žiūrėjau į gulintį savo mažą angeliuką ir negalėjau patikėti, kad ji galėtų sirgti tokiomis baisiomis ligomis, apie kurias niekada gyvenime net girdėti neteko, nes šios ligos retos (paplitimas Lietuvoje 1 iš 12500). Gerai, kad mūsų daktarytė toks nuostabus žmogus, patarė nepergyventi, kol nepasitvirtino nei viena iš šių ligų.
O apžiūrėjusi mergytę net paskė, jog nemano, kad ji galėtų sirgti. Širdyje pasidarė šiek tiek ramiau. Nunešėme dukrytę, kad paimtų kraujuką, o ten... Buvo neapsakomai skaudu žiurėti į verkiančią dukrytę, jai vos mėnuo, o jau bado tuos mažyčius pirščiukus adatomis ir ''sunkia'' kraują, dar tiek daug...
Tuo metu širdį draskė ir dukrytės gailios ašaros ir vis iš galvos neišeinanti mintis, kad galbūt ji turi ligą, nuo kurios vaistų nėra ir visas jos gyvenimas bus nepilnavertis, nes jausis kitokia. Buvo baisu... Be galo baisu...
Išėjus iš procedūrinio sulaukiau dar ir iš vyro priekaištų, mat kam čia bereikalingai kankino dukrytę, imant kraują, juk ji vis tiek niekuo neserga. Nežinau, kas iš tikrųjų dėjosi jo galvoje ir širdyje, bet jis man visada tvirtindavo, kad mūsų mergytė sveika.
Galbūt jis slėpė savo nerimą ir savo žodžiais norėjo tik mane palaikyti. Su vyru taip pat susitarėme niekam nesakyti, kol negavom atsakymų, kad nebūtų dar papildomo nerimavimo ir iš aplinkinių žmonių.
Taip praėjo dar vienas mėnuo, kupinas sielvarto. Nebegalėjau taip viskuom besąlygiškai džiaugtis, nes vis tos ligos sukosi galvoje... Vakarais, užmigdžiusi dukrytę ir pati atsigulusi visada melsdavaus. Kad tik viskas dukrytei būtų gerai. Nesulaukusi atsakymo, praėjus šiek tiek daugiau nei mėnesiui, pati virpančia širdimi pasiskambinau į Vilnių ir... VALIO!!! Įtarimai nepasitvirtino!
Jaučiausi tokia laiminga, lyg dukrytė būtų antrą kartą gimusi. Baigusi kalbėti, nubėgau pas dukrytę, pabučiavau ją, apkabinau vyrą ir pranešiau šią džiugią žinią, o jis man atkirto ''juk sakiau...'' Dabar toliau gyvenam neapsakomai laimingi ir jau po truputėlį pratinam dukrytę prie įvairesnio maistelio.
Tikriausiai daugelis iš jūsų taip pat kaip ir aš net nenutuokia, kas tai per ligos, kokios jų pasėkmės. Daugiausia informacijos internete yra apie fenilketonuriją. Šios ligos priežastis-įgimta fermento fenilaninhidroksilazės stoka.
Sutrinka baltymų gamyba, kai kurių fermentų aktyvumas, o tai trikdo centrinės nervų sistemos veiklą. Žodžiu, žmogus sergantis šia reta liga visą savo gyvenimą negali valgyti mėsos, žuvies, kiaušinių, sūrio, ankštinių daržovių ir t.t. Vaistų nuo šios ligos nėra, tik pritaikomas tinkamas maisto racionas.
O baisiausia šios ligos pasėkmė, kad nesilaikant mytybos plano žmogus tampa visiškai protiškai atsilikęs. Jeigu valgo jam skirtą maistą niekuo nesiskiria nuo visiškai sveiko žmogaus, tik galbūt kamuoja nepilnavertiškumo jausmas (ypatingai vaikams), kad štai kiti viską valgo, o aš beveik nieko negaliu...
Neįsivaizduoju, kaip būtų reikėję apsaugoti dukrytę nuo tos baisiausios pasėkmės, jei ši liga būtų pasitvirtinusi. Kol vaikutis mažas, gerai, valgo tai, ką duodi, bet kaip vėliau apsaugoti vaiką mokykloje? Baisu...
Net pikčiausiam priešui nelinkiu šitokios patirties, o jei kartais sulauktumėte tokio laiško, nepulkite į paniką. Būtinai atlikite pakartotinus tyrymus, kad galėtumėte ramiai gyventi, o tuo atveju, jei liga pasitvirtina, dar galima savo vaiką apsaugoti ir jis augs toks pats kaip ir jo bendraamžiai.
Ateis laikas bus ir vaikas 😃 😃 Augusto uzteks visoms 😃
😃 😃 😃 grazuoliukas,vienas is busimu zentu 😃 😃 😃 nu gal Gustei paliksim,bus matyt 😃
nu fainai 😃 👍
Na o man jokio laisko nesiunte o tiesiog paskambino, dukryti gime neisnesiota, gulejome santariskiu ligonineje neisnesiotu naujagimiu skyriuje, mus turejo kita diena isleist i namus, nes dukryte buvo sveika priaugome daug svorio, bet staiga tas skambutis, pasake jog mano dukrytei itarema igimta hipotiroze..labai sunku buvo... namo neisleido, tikrino dukrytes skydliauke ir pasake jog ji gime be skydliaukes, liga pasitvirtino.. bet visiskai neliudziu kad mano dukryte tokia gime, nors geremia kiekviena diena vaistus, bet tai visai netrugdo.. sunkiausia tik tai kad kas tris menesius reikia atlikt kraujo tyrimus o is venos kraujuka labai sunku pajimti. Na bet as dziaugiuosi savo mergyte ji auga labai puikiai ir vissaai nera atsilikusi 😀) jau 9 menesiai, moka pasakyt samoningai ate, pati sedi, prie lovytes prisitraugdama atsistoja, nuossstabi mergyte 😉)
Tai vat butent mums pasiimant dukryte sake, kad nesa paskiepyti, o apie kraujo emima nieko...
bet tai ateina sesute 2 ar 3 diena pop gimimo ir ima krauja is leliuka - tai ka neklausiat del ko..... as apakus.....
antra kai gimdziau nors ir zinojau , bet vis tiek pasitikslinau - gal kokiu naujoviu atsirado....
nepyk, bet tokiu mamu/tevu as nesuprantu
man net nebuvo tokia mintis kilusi, kad mano vaikutis, kuris taip sekmingai atejo i pasauli ir prisitaike prie jo, kad va galetu sirgti tokiomis baisiomis ligomis, tik daktare kai jau pasake, kad tokie laiskai ateina tik tiems, kuriems itariama si liga, tada jau sunerimau. Ka cia sunerimau is proto ejau☹
vivulia dar karta kartoju, jog pirma karta pamaciau toki laiska, paprasciausiai pamaniau, kad visiems vaikams tokie laiskai ateina...o maitinau savo pienuku, nebuciau nunuodijus siaip ar taip.
gavusi laiska ta pacia diena nulekiau pas gydytoja kad padarytu kraujuka.... na ir laukiam atsakyma,,, siaip manau jei butu pasitvirtinusi dieagnoze butu iskarto po men atejes laiskas. o si laiska pakartotinai atsiuncia tiem kam yra galvytej baltimu, ir tikrina ar isnyko
bet sitas sakinys uzmusa ant vietos : "Jame nieko nebuvo paaiškinta, tik paprašyta pakartoti dukrytės kraujo tyrimus dėl įgimtų medžiagų apykaitos ligų - fenilketonurijos ir įgimtos hipotirozės. Visiškai nieko blogo neįtardama įmečiau tą laišką į stalčių ir toliau džiaugėmės gyvenimu.
"
o jei butu paistvirtine? butum be reikalo nuodijus savo vaika dar dvi savaites ☹
mano pazystamu anuke serga. kiekviena uzdelsta diena svarbi, nes kuo anksciau pradedi "gydyti "- tuo mazesnes pasekmes ☹ ir tai ju vaikelis tokiu dalyku kaip koma neisvenge ☹
taip kad geriau jau panikuokit, o ne gauta laiska i stalciu imeskit 😉
Sveiki, sukrete sis pasisakymas mane, svarbiausiai nepaluzti . sekmes mazylei augti ir stipreti
gavau taip pat laiska toky tik mazei jau buvo beveik trys menesiukai...... kraujuka eme is kulniuko ir sesele buvo pakraupusi,jok tai tik vaiko sadizmas nes ta tyrima turi daryti naujagymiui... na ir siaip sios ligos yra isgydomos, taip jos nemalonios bet medikamentu pagalba vaikai ir aukstuosius baige ir kiek snekejau su tais vaikuciais ir domejausi mokesi paciais geriausiais pazymiais, tik nereiki nuleisti ranku
skaiciau ir graudinausi,nes neisivaizduoju,ka teko isgyventi,kai lauki atsakymu...baisu ir aciu Dievui,kad jums viskas gerai😉 linkime sekmes augti ir gardziuotis visais patiekalais 😉
Gerai, kad gerai baigesi niekam nesinori, kad vaikiukas sirgtu, o to ir nerekia😀
labai jaudinnati istorija. gerai, kad įtarimai nepasitvirtino. aukite sveikos ir laimingos 😀
aukit sveikos,žinau kaip sunku tokiais atvejais....,tas laukimas pasitvirtins ar ne liga,yra žiauru ypač,kai susijjją su vaiku
aukit sveikos, suprantu ta nerima mazajam dare du kartus nes anksiau gime bet aciu dievui viskas gerai ir kai man liudna pradedu dziaugtis kad mano sveiki vaikai ir meldziuosi uz tuos vaikelius kurie serga tada apsipilu asarom nes visiem padet negali.Dziaugiuosi uz jusu gerus rezultatus sekmes😀
man tai pasake ligonineje,kad jei gausiu laiska tai jau reiskias kazkas blogai ,tai su siuabu ziuredavau ta menesi pasto dezuten ... gerai,kad jums nepasitvirtino itarimai del tokios baisios ligos 😀
Aukite sveikutes, grazutes 😀
sėkmės dukrytei,mamytei,tėtukui 😀